Los Cuidados Paliativos, que proporcionan una atención integral a los pacientes en situación de enfermedad avanzada, tienen un enfoque interdisciplinario que incluye al paciente, la familia y los profesionales sanitarios. En este reportaje, hablan de ellos una enferma, un médico, una enfermera, un familiar, un psicólogo y un voluntario de un centro especializado en esta atención al final de la vida.
Éste es un extracto de algunas de las experiencias relatadas a medicosypacientes por algunos profesionales sanitarios, en las que plantea la confusión de conceptos que presenta siempre el debate sobre el final de la vida, la necesaria formación desde la Universidad o el papel diana de los familiares.
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Dr. Rocafort: “Los paliativistas podemos conocer esa especie de metamorfosis que sufren los pacientes al final de su vida”
El Dr. Javier Rocafort Gil, con siete años al frente del Hospital Centro de Cuidados Laguna y más de 3.000 enfermos tratados, asegura que Blanca es un ejemplo de persona con enfermedad avanzada que ha visto como en cuidados paliativos “se controla con garantía prácticamente todo el sufrimiento que puede tener un paciente” y, como paliativista, considera un privilegio poder conocer de cerca “esa especie de metamorfosis que sufren los pacientes al final de su vida”.
Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, lleva la mayor parte de su trayectoria profesional dedicada a los Cuidados Paliativos. Como miembro del Grupo de Atención al Final de la Vida de la OMC, ha participado en la redacción de un Documento sobre conceptos como la eutanasia, el suicidio mecánicamente asistido o la sedación terminal, situaciones sobre las que los médicos en general “no tienen base conceptual para poder abordar”, ni los recién licenciados en Medicina tienen claros los conceptos. Por ello, como experto y presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos hasta 2011, trabaja para que la medicina paliativa sea una prioridad en la Universidad.
Para él, lo importante a la hora de tratar a los enfermos es que el equipo sea competente. Considera que los hospitales generales hay excelentes equipos con una competencia altísima que hacen lo mejor por los enfermos y les solucionan sus problemas, pero los médicos de cuidados paliativos suelen estar por la mañana y por la tarde, pero, por la noche, cambia el perfil del médico de guardia. Mientras que en un centro específico todos los médicos de mañana, tarde noche, en general, son paliativistas.
Cuando un enfermo está en una situación de gran sufrimiento y dice que no quiere seguir viviendo así, lo que hay que hacer, según el Dr. Rocafort, es “preocuparnos por él porque no hace falta ni siquiera ser un enfermo para no querer seguir viviendo. Hay muchas circunstancias en la vida en las cuales uno desearía no seguir viviendo o que encuentra que no tiene sentido la vida. En su experiencia personal, después de tratar a más de 3.000 enfermos, “cuando se hace lo que adecuadamente hay que hacer con ellos y se soluciona su sufrimiento a todos los niveles, absolutamente ninguno ha persistido en ese deseo de morir anticipadamente”…
Defiende que la medicina paliativa española debe de ser una prioridad en la universidad porque de las 40 facultades que hay en España, solamente hay cinco o seis facultades donde se enseña de manera obligatoria y, en el resto, son asignaturas opcionales, lo que hace que 8 de cada 10 médicos salgan de las facultades sin tener la enseñanza adecuada, ni los conceptos claros, algo que se intenta solucionar y espera que haya resultados en poco tiempo.
Sobre el papel juegan los familiares de enfermos en situación avanzada, lo considera “primordial” porque “aunque ante todo está la autonomía del paciente que es el que decide, el entorno social tiene mucha más importancia al final de la vida que en el resto de las situaciones” y asegura que los pacientes, en sus últimos días, ante el riesgo de pérdida de capacidad de expresarse, delegan mucho en sus familiares. Por ello, asegura que “los familiares son esenciales en la prestación de los cuidados y en la toma de decisiones. …
Se muestra orgulloso de “poder asistir en primera fila al final de la vida de tantas personas” y cuenta como los enfermos “cuando se están muriendo, desarrollan una forma de ser especial y un sexto sentido que es imposible de desarrollar antes; ven cosas que otros no ven; se comportan de forma diferente y se convierten en auténticos maestros y son capaces de entregarlo prácticamente todo”. “Se trata –añade- de una especie de metamorfosis que les convierte casi siempre en mejores personas, en auténticos profesores de la vida” y “los paliativistas tenemos la ventaja de conocer ese momento y poder aplicar eso incluso en nuestras propias vidas”.
Borja Mújica: “El trabajo con paciente y familia está en el ADN de cuidados paliativos”
Borja Mújica, psicólogo, forma parte de uno de los cuarenta equipos de psicólogos y trabajadores sociales del programa de la Obra Social La Caixa de atención integral a los pacientes con enfermedad avanzada y necesitados de cuidados paliativos. Con siete años de experiencia en un centro especializado, tratando a pacientes, familiares y profesionales sanitarios que trabajan en estos centros, tiene claro que “el trabajo con paciente y familia está en el ADN de los cuidados paliativos”.
“En paliativos, siempre hablamos de paciente, familia y equipo terapéutico. Todo va de la mano y hay que trabajarlo conjuntamente, aunque a veces no se puede” y cuando eso ocurre, asegura que “si no podemos trabajar con el paciente, lo hacemos con la familia y el equipo para que revierta en el enfermo y, cuando la familia no quiere, lo hacemos a la inversa”.
Borja explica que, cuando un enfermo llega a situación avanzada, “sabe lo que pasa, lo entiende perfectamente y lo asimila de forma natural y eso le ayuda para afrontar el proceso”. Para los psicólogos vale con que el paciente intuya la posibilidad de que pueda morirse. “Nosotros le decimos ¿usted se ha planteado que las cosas pueden ir mal? y normalmente, dicen que sí. Con eso, ya tenemos la llave para trabajar ese pronóstico que da tanto miedo a las familias”.
Porque, el paciente, tanto si quiere como si no quiere saber su situación, tiene derecho a ser informado y asegura que cuando la familia no se lo quiere decir, “hay que trabajarlo porque el paciente va viendo cosas que nadie le puede negar y, normalmente, las personas siempre intuyen más de lo que dicen”. Aunque considera que no es necesario informar “con nombre y apellidos”, es preciso que intuya la situación para que “afronte temas pendientes y cosas que tenga que dejar cerradas”.
Para él, es igual de complicado la situación psicológica del enfermo que la de la familia y asegura que para ellos es los dos son igual de importantes. “De hecho, cuando trabajamos con los pacientes que aceptan perfectamente su situación, lo único que les hace sufrir es cómo está su familia y si les pregunto cómo le puedo ayudar, me dicen que ayudando a su mujer o a su hijo” y destaca la sorpresa que produce en los familiares que se preocupen por ellos. “Algunos nos dice que es la primera vez en todo el tiempo de atención de médicos, oncólogos,…que me preguntan cómo estoy yo”.
