Antonio Ares Camerino
“Le conocía del barrio. Desde hacía varios años nos cruzábamos en la calle de vez en cuando. Algún que otro saludo. Unos buenos días o buenas tardes habían sido las únicas parcas conversaciones que habíamos tenido. Cuando lo vi por la acera, con una muleta y una torpe marcha, reparé en que hacía varios meses que no le vía. Las pobres charlas mantenidas en tiempos atrás se convirtieron en un interés, por mi parte, por su salud, y en una locuacidad desmesurada por la suya, que agradecía el interés de todas las personas que le preguntábamos. Hacía unas semanas le habían confirmado el diagnóstico, padecía una esclerosis múltiple”.
Los primeros indicios de personas con Esclerosis Múltiples se remontan al siglo XIV. No obstante, no fue hasta el año 1868 en el que el insigne profesor francés Jean Martin Charcot, padre de la neurología, describió definitivamente la enfermedad. Un extraño padecimiento afectaba a su asistenta. Siendo aún muy joven empezó a padecer temblores, dificultad al hablar y movimientos anormales de los ojos. Tras su rápido fallecimiento y realizándosele la autopsia se describieron unas placas extrañas que se habían formado en su cerebro. El Dr. Charcot las asoció con los síntomas.
España se sitúa en una zona intermedia en cuanto al número de casos a nivel mundial
En la primera mitad del siglo XX, las investigaciones de James Dawson, Lord Edgar Douglas Adrian, Thomas Rivers y el científico español Pío del Río Hortega, fueron dando luz a esa extraña enfermedad. El hallazgo de bandas de proteínas desconocidas en el líquido cefalorraquídeo, el desarrollo de escalas para medir el grado de discapacidad de las personas, las impresionantes técnicas de imágenes aportadas por la Resonancia Magnética, junto con los novedosos descubrimientos terapéuticos, han venido a garantizar un futuro esperanzador a las personas que padecen la enfermedad.
Si en 1948 la esperanza de vida de estos pacientes era de 17 años después de ser diagnosticados, actualmente es similar a la de las personas no afectadas. En España se calcula que alrededor de 55.000 personas padecen Esclerosis Múltiple. Con una incidencia de cuatro nuevos casos cada año, y una prevalencia de 120 casos por cada 100.000 habitantes, España se sitúa en una zona intermedia en cuanto al número de casos a nivel mundial. La mayoría de casos se diagnóstica entre los 20 y los 40 años de edad, y afectan más a mujeres -uno de cada tres- y es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes, después de los accidentes de tráfico.
Existen algunos datos que auguran un pronóstico más favorable en su evolución:
- Diagnóstico en edad temprana (década de los 20 a los 30 años).
- Menor número de brotes en los primeros años tras el diagnóstico.
- Recuperación completa de los brotes.
- Intervalo prolongado entre los brotes.
- Síntomas sensoriales.
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 47 asociaciones celebran oficialmente cada 18 de diciembre el DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. Con las actividades que se desarrollan quieren concienciar y sensibilizar a la sociedad en general, y a la clase política en particular, sobre la situación de las personas que viven con esta enfermedad. A los síntomas comunes y frecuentes de la misma (fatiga, problemas de visión, mareos, vértigos, debilidad muscular, problemas de equilibrio y coordinación) hay que sumarles otros “invisibles”, como la depresión, ansiedad, dolor crónico, deterioro cognitivo, etc. Por todo ello vienen reclamando el reconocimiento automático de un Grado de Discapacidad del 33%, como mínimo, desde el mismo momento del diagnóstico. Más apoyo, público y privado, a la investigación, equidad en el acceso a los tratamientos de última generación, un tratamiento rehabilitador integral y adaptaciones de los puestos de trabajo cuando sea necesario para así conseguir una integración laboral plena, son algunas de sus reivindicaciones.
Desde la Asociación Esclerosis Múltiple España se celebra, con cierta cautela, la entrada en vigor del Real Decreto 888/2022 de 18 de octubre, por el que se establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad. Una espera de casi 10 años ha merecido la pena, aunque sólo sea en parte. Este baremo está más acorde con la normativa internacional (Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, de la Organización Mundial de la Salud de 2001 y de la Convención de las Personas con Discapacidad, de la Asamblea General de las Naciones Unidas de 2006). Se pasa a un modelo de valoración más biopsicosocial, que incluye diferentes Baremos de valoración (Baremo de evaluación de las funciones y estructuras corporales/Deficiencia Global de la Persona BDGP, Baremo de Evaluación de las capacidades/Limitaciones en la Actividad BLA, Baremo de evaluación del desempeño/Restricciones en la Participación BRP y Baremo de evaluación de los Factores Contextuales/Barreras Ambientales BFCA).
Reconocer derechos a las personas con capacidades distintas, conseguir integrar plenamente a todas aquellas personas que tienen ciertas limitaciones e intentar lograr la inclusión de todas las personas diferentes nos hace mejor Sociedad.
BIBLIOGRAFÍA
Multiple sclerosis in 150 years. How did we get there? http://livinglikeyou.com
Real Decreto 888/2022, de 18 de octubre, por el que se establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad. BOE número 252, de 20 de octubre de 2022, páginas 142461-142861. https://www.boe.es/eli/es/rd/2022/10/18/888
