Parece imposible, pero no lo es. Una vida tan corta no puede padecer y sufrir el eufemismo de una “larga enfermedad”.
El cáncer es la principal causa de muerte por enfermedad en los niños en los países occidentales. La carga de la enfermedad es considerable y tiene un gran impacto en los sistemas de salud. Los cánceres infantiles representan menos del 1,5% de todos los cánceres, pero cada año en España se diagnostican alrededor de 1.500 casos. La vulnerabilidad, indefensión y fragilidad de los más pequeños hacen que esta enfermedad, de por sí cruel, adquiera tintes dramáticos.
La tasa de incidencia del cáncer pediátrico en España es de 14,6 casos por cada 100.000 niños, similar a la de Europa (13,85) y algo inferior a la de Estados Unidos (15.3) (Center for Disease Control, Atlanta 2013).
Existen características que confieren una entidad propia y diferenciada a los cánceres en la infancia (Sánchez de Toledo et al 2010):
El niño es un ser en constante desarrollo y evolución.
Los cambios en los parámetros fisiológicos en relación con la edad y su influencia en las manifestaciones patológicas.
Las enfermedades congénitas hematológicas y de los tejidos nerviosos.
La epidemiología del cáncer infantil difiere de la del adulto en frecuencia, histología, presentación clínica y respuesta al tratamiento.
Las repercusiones y secuelas de la enfermedad y su tratamiento.
Los síntomas se manifiestan de forma diferente. La corta edad de los pacientes hace fundamental que el personal sanitario que les atienda deba entender lo que les ocurre. Explicarles, a su forma y manera, lo que les está ocurriendo se convierte en un verdadero reto para los que les cuidan. No vale contarles historias increíbles, no hay que mentirles, hay que decirles la verdad, la que puedan entender. Nos lo agradecerán.
Si la atención y los cuidados a los pacientes oncológicos en general requieren de un enfoque multidisciplinar, en el caso de estos pacientes de corta edad se plantea como algo necesario. La comunicación debe ser clara, constante y cercana entre los profesionales sanitarios y el niño y sus cuidadores. Incluso educadores, maestros y el entorno escolar del pequeño podrán colaborar en hacer más llevadera la enfermedad.
Dado que todos tienen que prepararse para una larga batalla, se debe tener siempre en cuenta las preferencias personales y las necesidades singulares de cada pequeño y su familia.
En estas edades el cáncer no sólo es una enfermedad grave; aparece como un serio problema al que hay que dar soluciones rápidas e inmediatas. Estas pasan a veces por garantizar derechos laborales a los padres, por buscar alojamientos a sus cuidadores que deben pasar largas temporadas fuera de su ciudad de origen en centros sanitarios lejanos, por adaptar el entorno sanitario donde el niño pasará muchos días, convirtiéndolo en lo más parecido a un hogar, a una escuela, a un parque de juegos. Conseguir ayudas y prestar atención especializada a sus cuidadores es un reto si queremos que mantengan la entereza para no desfallecer. Hay que llamar a las puertas de las administraciones y de las grandes empresas haciéndoles ver que es una ocasión para demostrar qué entienden por Responsabilidad Social.
A pesar de todo, los niños son la fuerza, la esperanza, las ganas de vivir. Una sonrisa, una caricia, una simple pregunta que hace comprobar su infinita madurez, son fuentes de energía para sus cuidadores. Sin lugar a dudas están hechos de otra pasta. No importa su color, sólo con ver sus ojos sabremos que son de esperanza.
www.cancer.gov/espanol/tipos/infantil
Antonio Ares Camerino
