Dr. Antonio Ares Camerino
Aquel inicio del curso escolar fue igual que el de otros años. Los críos estaban deseosos por un lado, y temerosos por otro. Con unas ganas inmensas de volver a encontrarse con sus amigos, de contarles de viva voz las pequeñas y grandes aventuras que habían vivido desde aquel junio lejano. Y por otro, inquietos por los nuevos retos que el curso escolar que empezaba les iba a deparar. Nuevas asignaturas, nuevos profesores, quien sabe si el primer amor escolar. Ya se acabaron las mañanas remolonas entre sábanas, ya no habría lugar para largas tardes de playa, y mucho menos para esos trasnochar en terrazas y jardines.
Para sus padres la cosa era bien distinta. Estaban angustiados. Su hijo mas pequeño, con tan solo 12 años, estaba pendiente de unas pruebas médicas. Habían tenido que acudir en varias ocasiones al hospital por unos bultos que le había salido en el cuello. El diagnóstico posible era de linfoma, sólo faltaba ponerle apellido y valorar las posibilidades terapéuticas. El mundo se les había venido encima en un abrir y cerrar de ojos.
Cada 15 de septiembre se celebra el Día Mundial del Linfoma, probablemente, con diferencia, el tipo más habitual de cáncer hematológico. Se calcula que en España se diagnostican cada año unos 7.000 nuevos casos. Hablar de cáncer en la infancia y en la adolescencia es como contravenir las reglas del juego de la vida. A esas edades todo lo maravilloso está por venir, el libro de la existencia está en blanco y lo malo y horrible no tiene cabida ni en la imaginación más ruín. La leucemia linfoblástica aguda es el cáncer más frecuente en la edad pediátrica, representando entre el 25 y el 30 por ciento de todos los cánceres a esa edad. En la adolescencia el más común de los tumores es el linfoma de Hodgkin seguido del sarcoma de Ewing.
Según el informe “2014 Global Patient Survey” publicado por Lymphoma Coalition, 7 de cada 10 personas no conocía nada de esta enfermedad hasta que fueron diagnosticados, más de la mitad de los afectados esperaban al menos seis meses para acudir al médico tras experimentar los primeros síntomas (un 18% esperaban entre 6 y 12 meses y un 24% tardaban más de un año en visitar al medico), y el 62% de los pacientes con linfoma son diagnosticados erróneamente al inicio de la enfermedad.
En nuestro país existen asociaciones dedicadas a sensibilizar a la población frente a este grupo específico de enfermedades, que en algunos casos cercena proyectos de vida. La Fundación Josep Carreras (contra la leucemia) y la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemias (AEAL) reivindican no solo fomentar la investigación, la formación, la información y el conocimiento en general de este grupo de enfermedades, sino también la singularidad de buena parte de este grupo de pacientes. En muchos casos niños y adolescentes, a los que no basta con tratar con los últimos avances terapéuticos, sino que además hay que potenciar sus proyectos de vida, haciéndoles ver que solo se trata de un triste paréntesis del que saldrán reforzados. Conseguir para ellos que toda la parafernalia diagnóstica y terapéutica no interfiera sus ilusiones. Que la integración familiar y social les permita seguir con esa cotidianidad tan deseada.
Los pacientes, los familiares y los profesionales sanitarios demandan al Sistema de Salud una mayor sensibilidad con ellos, a los que su larga travesía por el sistema se debe intentar que sea lo más llevadera posible.
Los profesionales que les atienden deben ser cómplices de sus luchas, deben mitigar sus fracasos y desesperaciones, precisan de compartir esos pequeños éxitos diarios que inundan sus ojos de lágrimas de las buenas, y hacer que la vida les vuelva la cara de frente y les diga a gritos que ¡Juntos lo vamos a conseguir!
BIBLIOGRAFIA
www.fcarreras.org (Fundación Josep Carreras)
www.aeal.es (asociación española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia)
www.sehop.org (Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas)
El cáncer en la adolescencia. Fundación Josep Carreras.
Guía Nacional de Recomendaciones terapéuticas para la LLA en niños y adolescentes
