Antonio Ares Camerino
“Entre la conciencia y la nada sólo existía una milésima de segundo. Era como si el sueño más profundo que pudiera existir se plantara delante de él y se lo llevara, sin pedirle permiso, a la oscura cueva de Morfeo. A veces, no todas, unos segundos antes percibía un cierto olor, entre dulzón y agrio, no muy penetrante, pero que no se parecía a ningún aroma conocido. Otras era un destello luminoso que le venía de lo más hondo de su mirada, y que casi lo cegada de momento. Y después el vacío. Todo aquel mundo onírico le duraba menos de un minuto, y luego un cansancio raro se apoderaba de sus extremidades convirtiéndolas en remos de plomo. Las veces que le había ocurrido nadie a su alrededor se había dado cuenta. Solo algunos, los más perspicaces, lo interpretaban como una ausencia. Como si todo lo de su alrededor, momentáneamente, le fuera ausente”.
Desde el año 2015, cada segundo lunes del mes de febrero, se conmemora el Día Internacional de la Epilepsia. El objetivo de las organizaciones, que cada año se suman a esta conmemoración es dar visibilidad a esta enfermedad neurología, más frecuente de lo que podríamos pensar, y proporcionar una mayor calidad de vida a las personas que la padecen.
Entre sus causas más comunes se incluyen los accidentes vasculares cerebrales o los accidentes isquémicos transitorios, las demencias, las lesiones cerebrales traumáticas, causas infecciosas como meningitis o encefalitis, o problemas cerebrales presentes al nacer (anomalía congénita cerebral).
Se calcula que alrededor de 65 millones de personas la padecen en el mundo, situándola en la segunda enfermedad neurológica
La epilepsia es un trastorno crónico del cerebro que propicia una respuesta convulsiva en el individuo sin distinción de sexo ni edad. Se calcula que alrededor de 65 millones de personas la padecen en el mundo, situándola en la segunda enfermedad neurológica en el número de personas afectadas, sólo por detrás de las cefaleas y cerca del Parkinson y las demencias. Cabe destacar que el 80% de las personas que la padecen viven en países en vías de desarrollo o de rentas bajas, lo que les hace difícil el acceso a tratamientos y ayudas sociales. En cuanto a la respuesta al tratamiento, en alrededor del 30% de los pacientes la respuesta es nula o lo hace de manera inadecuada. Puede empezar a cualquier edad pero lo hace con más frecuencia en las edades extremas de la vida, en la infancia y en personas mayores de 65 años. En cuanto a los tipos, se diferencian dos grandes grupos, los de crisis generalizadas (tónico-clónicas, ausencias, mioclónicas y atónicas) y los de crisis focales (sin alternación de conciencia, con alteración de conciencia y aura epiléptica).
La falta de conocimiento con respecto a estos pacientes ha generado rechazo y estigmatización. La Federación Española de Epilepsia ha creado un espacio congresual internacional e híbrido centrado en la epilepsia. El objetivo de la iniciativa es reunir a investigadores, pacientes, familiares, industria farmacéutica y asociaciones de pacientes para transferir y mejorar el conocimiento sobre la enfermedad y mejorar el bienestar y la calidad de vida de las personas que conviven con la enfermedad.
En casi todas las novelas de Fedor Dostoievski aparece un personaje epiléptico. Él padeció la enfermedad desde su juventud. Por boca de uno de sus personajes, el Príncipe Lev Nikolayevich Myshkin protagonista de la novela “El idiota”, describe la armonía y la felicidad absoluta que experimentaba antes de las crisis: “Siento que el cielo ha descendido a la tierra y me envuelve. Realmente he alcanzado a dios que se introduce en mí. Todos vosotros, personas sanas, ni siquiera sospecháis lo que es la felicidad, esa felicidad que experimentamos los epilépticos por un segundo antes de un ataque”.
Puede que la magnificencia del extenso Imperio de Alejandro Magno no hubiese alcanzado tanto esplendor, que el agujero onírico de Alicia en el País de las Maravillas de Lewis Caroll hubiese sido menos alucinante, que los Girasoles de Vicent Van Gogh no hubiesen tenido esa maravillosa luz, o que la conquista de las Galias de Julio Cesar hubiese sido una mera escaramuza militar, si la epilepsia no hubiera estado presente en sus vidas. Tal vez la Ley de la Gravedad de Isaac Newton no se hubiera postulado, la grandiosidad musical de El Mesías de Händel no se hubiera plasmado en una partitura, o las tercas e insistentes invasiones de Napoleón Bonaparte no hubieran fracasado, si la epilepsia no les hubiera marcado sus vidas.
La realidad de una persona epiléptica dista mucho de ser la de una persona poseída, de tener ese toque algo mágico que la hace distinta y especial. Aprender a vivir con la enfermedad en una existencia normalizada debe ser el objetivo fundamental de la persona epiléptica.
BIBLIOGRAFÍA
