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Efemérides

Tengo un hijo con autismo

Por Jesús Aragón Rodríguez

Hoy celebramos el día mundial para la concienciación del autismo. No, no teman, no les voy a hablar del autismo y pintarlo todo de color rosa (entre otras cosas porque el autismo se representa con el color azul). Para hablarles de autismo ya hay infinidad de páginas. Hoy voy a hablarles de mi hijo, porque tengo un hijo con autismo.

Sí, como les digo, tengo un hijo con autismo. ¿Qué supone eso en mi vida? Pues todo y nada. Tener autismo, convivir con una persona con autismo no es ninguna tragedia, aunque supone una lucha constante y continua.

A estas alturas supongo que todos saben que las personas con autismo no son Rain Man, aunque sin lugar a dudas todas las personas con autismo que conozco son los grandes protagonistas de la “película de su vida”.

Siempre he dicho que todos somos especiales; pero cuando Dios puso a nuestro tercer hijo en nuestras vidas no nos dijo cuán especial era. Sí especial, que no raro, ni anormal, ni siquiera autista. Porque mi hijo no es autista, tiene autismo. Mi hijo es muchas más cosas que simplemente autista: es comilón, guapo, ágil, excelente patinador, gran aficionado a los puzzles, dador de los más grandes e intensos abrazos del mundo… Autista es otra de sus características, pero no la única.

Mi hijo es un ser obsesivo. Le obsesiona alinear objetos. Una vez le dio por alinear todos los objetos con ruedas; ese día comprobé cuántos objetos con ruedas teníamos en casa. En ocasiones le da por alinear frutas… en ese momento temblamos porque sabemos que no habrá una sola pieza de fruta fuera de su interminable fila. Se sabe diálogos interminables de sus series favoritas de dibujos animados, el orden de los capítulos… Y los puzzles.

El puzzle es su gran pasión. Es una auténtica gozada verle hacer un puzzle. Ni siquiera mira la imagen que hay que construir; él simplemente coge una pieza y ¡zas! la coloca en su lugar (mientras yo me devano los sesos y gasto mi agudeza visual intentando averiguar dónde colocarla). Por eso el día que participamos en el Campeonato Nacional de Puzzles fui posiblemente el padre más feliz sobre la faz de la tierra. Ese día demostramos que sí se puede, que una persona con autismo, si tiene los apoyos necesarios, puede ser partícipe de nuestro mundo como cualquier otra persona.

Llegados a este punto uno puede llegar a pensar que el autismo es incluso divertido. Como podrán comprender, eso no es así aunque nosotros intentamos ponerle humor a estas situaciones para “reírnos del autismo”.

Claro que no todo es tan divertido. Cierta vez se obsesionó con una casa que vio por la calle y que decía que era la “casita de Blancanieves”; ese día se escapó para ir a esa casa y durante unos interminables minutos no supimos dónde estaba.

Mi hijo prácticamente solo habla para expresar sus deseos e intenciones. Nunca me ha dicho de forma espontánea “te quiero”, nunca me ha contado lo que ha hecho en el colegio, nunca ha traído a jugar a un amigo a casa, porque no tiene amigos. En su vida, por culpa del maldito autismo, se va construyendo un gran muro de muchos “nunca”. Un muro que le impide ver, sentir, comprender nuestro complicado mundo tal como lo vemos, lo sentimos o lo comprendemos el resto de las personas.

Por ese motivo todos los días su madre y yo (como todos los padres de niños con autismo) nos levantamos, nos ponemos nuestro mono de faena y pico en mano nos enfrentamos a ese muro con el fin de derribarlo. Pero como pueden entender, solos nos es una misión imposible. Gracias a Dios en esta durísima tarea tenemos grandísimos ayudantes: sus hermanos, sus profesores, psicólogas, logopedas… Aunque aún sigue siendo insuficiente. Necesitamos más ayuda. Necesitamos SU AYUDA. ¿Y cómo puedo yo ayudar?, se preguntarán. Fácilmente: acéptenlo tal cual es, con sus manías, sus rigideces, sus obsesiones. Y sobre todo borrando de su mente los tópicos y mitos del autismo.

Necesitamos que dejen de mirarlo como a un “bicho raro”. ¿Acaso les molesta ver a un niño que camine con los dedos tapándose las orejas? ¿Es desagradable ver reírse a un niño aunque no sepan de qué se ríe? Si les extraña su comportamiento, acérquense y pregúntenos. No les dé miedo ni vergüenza. Les contestaremos con mucho gusto y desde ese momento (porque nos ha pasado) puede que ustedes también se rían cuando lo vean reír a él.

Si quieren preguntarle algo a mi hijo, acérquense y pregúntenselo a él. No le hablen a él y me miren a mí, yo no soy sus ojos, y sin duda eso lo desconcierta a él, a quien tantas veces tenemos que recordarle que para hablar con una persona hay que mirar a los ojos de esa persona. ¿Se imaginan qué desconcertante debe ser que alguien les hable pero no les mire? Si no lo entienden, inténtenlo de nuevo ¿acaso no es lo que harían con cualquier niño? ¿por qué no con él? Mi hijo ni es sordo ni es mudo, solo tiene una gran dificultad para entender nuestros mensajes porque se le agolpan los estímulos en su mente y no sabe procesarlos adecuadamente. Háblenle con frases cortas, concretas, y siempre estableciendo un contacto visual con él. Cuando logren su respuesta le aseguro que sentirán una alegría infinita porque en ese momento ustedes habrán derribado un poquito de ese muro llamado autismo.

Cuando se les acerque y les pida “cosquillas” no me miren a mí sin saber lo que hacer. Es un niño, jueguen con él. Cuando vean su cara de felicidad notarán que habrán vuelto a derribar un trocito de ese muro del autismo. Y les aseguro que ustedes se sentirán inmensamente felices.

Porque las personas con autismo no viven aisladas en su mundo, las aislamos nosotros sin darnos cuenta.

Porque tener autismo no es una tragedia, la tragedia es la ignorancia.

En definitiva, sí, tengo un hijo con autismo y estoy inmensamente orgulloso de él, porque cada día, cada minuto es un reto para él. Y lo consigue, y es feliz, y nosotros con él.

SÍ, TENGO UN HIJO CON AUTISMO.

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10 comentarios

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María Jesús mojón Zapata 1 abril, 2015 at 13:54

Enhorabuena Jesus y Mari Angeles por la familia que teneis!!

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Lorena CR 1 abril, 2015 at 16:27

Enhorabuena Jesús!. Yo también soy madre de un pequeñajo maravilloso con quien cada día crezco y mejoro para poder llegar a estar a su altura, porque nuestro camino es difícil sí, pero con ellos aprendemos el auténtico valor de las cosas y todo el éxito y sacrificio que hay oculto en cada pequeño logro. Mil gracias por estas palabras con las que tanto, y tantos, nos identificamos.

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Cristina Meyer 2 abril, 2015 at 10:39

Soy una Asperger. Mis padres me ayudaron lo que podian aunque en mi infancia esta condicion no fue reconocida. Sobrevivi, segui adelante y aprendi copiar con mis limitaciones y explorar mis puntos fuertes.Estoy casada, tengo un buen trabajo y estoy feliz. Todos luchamos en la vida, la lucha mia es algo diferente, pero creo que vale los esfuerzos. Mucha suerte para vosotros! No desesperar.

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antonio escorial 2 abril, 2015 at 20:12

muy bien por ustedes

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Manolo Gil 2 abril, 2015 at 20:34

Enhorabuena Jesús. Que gran Padre eres. Me ha emocionado tu artículo. Un fuerte abrazo.

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Agus + Nereâ + Pilar ( Pto. Sant. Maria) 3 abril, 2015 at 14:24

Hola Jesus.Agus, Nerea y yo te damos las gracias por explicar tan claro como son nuestros niñ@s y sus y nuestros dia a dia, y tan realistas como lo que cuentas tanto en casa con ellos como cuando salimos a la calle para vivir el dia a dia como cualquier familia y matizo, cuando son pequeños aun tiene la Sociedad mas ternura cuando son mayores no tanta, porque como fisicamente no se les nota su Autismo pues nos vemos en situaciones muy “tristes” y”desagradables” y tenemos que dar muchas explicaciones. Pero afortunadamente, parece vamos mejorando ya que cada vez y gracias a difusiones, como esta y hablar como tu haces, cada dia la Sociedad conoce mas a nuestr@s niñ@s y lo especiales que son que no son “RAROS, o que viven en su MUNDO,”como se les denominan a veces, entre otros calificativos. Pero pese a todo lo cierto es que son increibles y que hoy por hoy creo ninguno de nosotros los cambiariamos por nada, pues como tu dices es tanto lo que nos enseñan, los que tratan con ellos siempre dicen que tienen algo que “ENGANCHAN” y es cierto el gran AMOR que dan sin pedir nada a cambio sin DISCRIMINAR pues ell@s no saben lo que es eso.Bueno animo Papas, Mamas, Hermanos y familias que ayudais y a todas las personas,profesionales, voluntarios y Asociaciones ectra.. que se implica en tratar que llege la ayuda que necesitan nuestr@s hij@s y sus familias desde aqui muchisimas gracias y que Dios os Bendiga..Un Abrazo. MI HIJO TAMBIEN TIENE AUTISMO Y LO AMO CON TODA MI ALMA…

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Carmen 3 abril, 2015 at 15:26

Gracias por enseñarme como puedo romper muros y encontrar el tesoro que es tu niño

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Luciano López 5 abril, 2015 at 13:42

Hola Jesús. Acabo de leer tu artículo y me ha parecido una preciosidad. ¡Cuánto amor y ternura!. ¡Qué clarito todo para que podamos entenderos mejor! Apoyo tu propuesta de “derribar” todos los muros que construimos en esta sociedad y que intentan “rodear y aislar” a todos aquellos que nos resultan diferentes. Ojalá lo consigamos. Un fuerte abrazo y ánimo para que sigas siendo tan buen padre.

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TOMAS CABELLO 6 abril, 2015 at 15:17

Enhorabuena. Me siento totalmente identificado con tu artículo. ¡ La tragedia es la ignorancia!

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Paqui 6 abril, 2015 at 16:00

hola, tengo un hijo con autismo, también un As de los puzzles, al leerte me has duplicado a mi hijo. Es un Sol en nuestras vidas!! Dios sabe a quién manda estos regalos

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