Por María José Mas
Fuente: neuronas en crecimiento (blog)
A pesar de la amplia y ya consolidada implantación del programa del niño sano, el diagnóstico de autismo sigue haciéndose tarde.
Esto retrasa las intervenciones adecuadas que permiten mejorar el pronóstico y que son más efectivas cuanto más precozmente se inician.
Ya en 1996 Simon Baron-Cohen decía que
Hacia los 12 meses ya se puede sospechar con elevada probabilidad la presencia de un TEA, aunque los casos “leves” pueden pasar desapercibidos.
Y Patricia Howlin en 1997
A partir de los 18 meses es posible identificar a la mayoría de niños con Autismo Clásico y entre los 2 y 3 años este diagnóstico debe ser firme.
¿Por qué sigue siendo entonces tardío el diagnóstico? Vamos a intentar analizarlo.
el autismo en atención primaria
Es cierto que un mejor conocimiento de las etapas del neurodesarrollo facilita el reconocimiento de las situaciones en las que un niño se desvía de lo esperado, pero el profesional de primaria –pediatra, médico de familia o enfermera– no suele disponer del tiempo suficiente para hacer una valoración precisa de los signos del trastorno del espectro autista (TEA).
En un espacio breve de tiempo la conducta del niño pequeño puede parecer normal, aunque realmente no lo sea… y los padres no son siempre un buen referente para la detección de síntomas, dependiendo de su experiencia puede parecerles normal lo que no lo es.
Os presento aquí un vídeo [9:29min] que da algunas claves para poder detectar precozmente el autismo:
Como habéis visto, si se dispone del tiempo y el espacio adecuado y sabiendo lo que se busca, la detección del TEA en menores de 2 años es posible.
Aunque hay que ser muy prudentes antes de emitir un diagnóstico definitivo en los menores de 2 años y además
el autismo NO se caracteriza por la ausencia de conductas normotípicas.
Muchos niños con TEA responden a menudo a su nombre o tienen una atención compartida incipiente o imitan tu conducta. Así que puede ser difícil para el profesional de salud sospechar un autismo en atención primaria.
El programa del seguimiento de salud del niño sano tiene como principal objetivo la prevención: prevención primaria con la administración devacunas y secundaria con la detección precoz de patología para poner remedio cuanto antes.
En el caso concreto del autismo, cuyas consecuencias se van a prolongar indefinidamente a lo largo de toda la vida, la intervención precoz es decisiva ya que posibilita la mejoría en las habilidades comunicativas y sociales a la edad en que estas se están adquiriendo.
Pero esta intervención precoz solo se logra si el profesional que está en primera línea posee los conocimientos, habilidades y herramientas adecuadas que le permitan detectar el autismo cuanto antes. Y por eso reivindico el programa de salud del niño sano, que se hace a todos y en todas partes, como la herramienta que debe propiciar el diagnóstico.
Debería haber un plan nacional de atención al autismo, un problema que en España afecta a 1 de cada 100 niños y a sus familias. No solo para mejorar la detección, sino para ofrecer la mejor intervención terapéutica y educativa.
Un plan así garantizaría a las familias la mejor atención posible y a los profesionales el respaldo necesario a su tarea.
Las visitas en las que tengo que dar un diagnóstico de autismo a una familia son siempre difíciles y, a pesar de los años que llevo dedicándome a la neuropediatría, sigue resultándome siempre doloroso.
La mayoría de veces simplemente pongo nombre a las dificultades que los padres venían observando en sus hijos desde tiempo atrás y que ya habían transmitido a su pediatra, quien decide enviarlos a consulta de neuropediatría para una mejor valoración.
Las reacciones son variadas y complejas, desde el alivio a la rabia pasando a menudo por el rechazo, todas humanas y comprensibles. Entre esas reacciones es frecuente encontrar el comentario: “ya lo decía yo, y no me hacían caso”.
Es un comentario terriblemente injusto. Para la familia, que (sea verdad o no) no se ha sentido escuchada por el Sistema de Salud. Y también es injusto para el profesional, que seguro ha puesto todo su empeño y cariño en atender a ese niño desde el nacimiento y ha sentido las preocupaciones de los padres como propias. En la mayoría de casos que recibo, el pediatra ya sospechaba un TEA y, con esa complejidad (y complicidad) que hay en las buenas relaciones médico-paciente, había puesto la sospecha en la mente de los padres para enseguida requerir la necesaria confirmación de un especialista.
Programa del niño sano
Dada la fragmentación de nuestro Sistema de Salud en 17 diferentes, desde este humilde blog y con mi humano tiempo, no puedo analizar a fondo el programa de Salud de todas las Comunidades Autónomas (CCAA), ni tampoco es mi cometido hacerlo.
Pero echando mano de herramientas tan estupendas como Twitter y WhatsApp, enseguida he podido contactar con pediatras de toda España(excepto Ceuta, ahí no he podido llegar, si alguien me echa una mano sería perfecto). Al final de la entrada encontraréis los nombres de misindispensables y amables colaboradores.
No pretendo hacer un estudio en profundidad. Pretendo recoger información de primera mano para poder hacernos una idea de como está la cuestión. Lo que se hace realmente en la práctica diaria, el resultado de mis pesquisas es totalmente informal y esta sería la foto (para la “radiografía” se necesita un estudio más profundo y reglado? ).
Pincha la imagen para ampliarla.
Valoración del neurodesarrollo. En todas las CCAA se hace dentro del programa del niño sano. Lo que varía es la forma de hacer esa valoración:
- En algunas CCAA la valoración se hace a través de preguntas a los padres, específicas para cada edad.
- En otras se usan escalas de cribado, como la escala de Denver o la escala Haizea-Llevant.
- Los profesionales que la hacen son enfermeras y pediatras, aprovechando las visitas para la vacunación.
Cribado específico para detectar precozmente TEA.
- La valoración de signos de TEA se hace por primera vez en todas las CCAA entre los 15 y los 18 meses de edad.
- En la mayoría de CCAA, la valoración se basa en preguntas a los padres y observación en la consulta.
- Casi siempre dirigidas a valorar la atención compartida.
- También se tienen muy en cuenta los signos de alarma para el autismo.
- Solo cuando hay una sospecha por parte del profesional de salud se pasa un cuestionario específico de detección. En las que no se pasa, ante la sospecha de TEA, se deriva al niño a un Centro especializado.
- Muchos pediatras de estas CCAA en las que no se pasa de forma sistematizada un un cuestionario específico de detección, lo pasan por iniciativa propia.
- En algunas CCAA se pasa un cuestionario específico de detección de TEA como cribado a todos los niños entre 15 y 24 meses (depende de la Comunidad Autónoma), haya o no sospecha previa de TEA.
- El test usado es siempre el M-CHAT/ES (cuestionario del desarrollo comunicativo y social en la infancia).
Así es la foto. Una disparidad importante que además tampoco es homogénea en una misma Comunidad Autónoma.
En muchas CCAA, la detección del autismo depende más de la pericia, experiencia y sensibilidad del profesional de salud que del protocolo.
Entonces,
¿qué es lo mejor para detectar el autismo?
Aunque este tema no es ni mucho menos nuevo, aún no disponemos de un consenso claro.
Precisamente mientras escribo esta entrada, Los servicios preventivos de EEUU acaban de publicar sus conclusiones, y han hecho unadeclaración oficial sobre las recomendaciones para el cribado de autismo en lactantes:
La evidencia científica es insuficiente para hacer un balance de los riesgos / beneficios del cribado de TEA en niños entre 18 y 30 meses en los que no existe una preocupación por su neurodesarrollo. Faltan evidencias, son de baja calidad, contradictorias y no puede determinarse el balance entre riesgo / beneficio.
En España un grupo de especialistas elaboró en 2005 una “Guía de buena práctica para la detección temprana de los trastornos del espectro autista”; y en 2010 La Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria –AEPAP— publica también sus recomendaciones.
Ambas coinciden y aconsejan establecer dos niveles de vigilancia:
- vigilancia del neurodesarrollo a toda la población infantil de forma rutinaria en el programa de seguimiento del niño sano
- con escalas de apoyo como la Haizea-Llevant que ha sido validada para la población española aunque no sea específica para TEA
- conocer y valorar los signos de alarma de TEA
- detección específica para para el TEA en niños con antecedentes de riesgo y en niños con sospecha de alteración en su neurodesarrollo
- uso de la escala autoadministrada M-CHAT.
