Los VIII Diálogos para la Cooperación Internacional del COMCADIZ se aproximaron a ‘La cara más cercana de las organizaciones de acción internacional’
Desde su raíz afirmada en la cooperación internacional, son numerosas las ONGDs que vienen promoviendo tareas paralelas pero claramente convergentes a través de proyectos de cercanía, con una vertiente y una vocación locales. Bajo el lema ‘La cara más cercana de las organizaciones de acción internacional’, los VIII Diálogos para la Cooperación Internacional, organizados por el Colegio de Médicos de Cádiz (COMCADIZ), quisieron profundizar en estas actuaciones desde el ejemplo de los proyectos ‘Mar de sonrisas’, para niños con patologías complejas que Ibermed Médicos con Iberoamérica inició en enero de este año, y ‘Arborvitae (Árbol de la vida)’, promovido desde octubre de 2023 por Fundación La Vicuña y orientado a los cuidados paliativos.
Dos cooperantes de larga trayectoria como José María Ruiz Tudela, por Ibermed, y Casimiro García, de La Vicuña, ambos profesionales intensamente comprometidos con la acción social y solidaria desde el ejercicio de su profesión como médicos, situaron el debate.
José María Ruiz Tudela (Ibermed): “En la provincia de Cádiz solo contamos con una pediatra y una enfermera que se encargan de atender a niños con necesidades paliativas”
‘Mar de sonrisas’ es un proyecto muy joven que trata de dar visibilidad a los cuidados paliativos tanto en niños como en adultos. Se estima que en la provincia de Cádiz hay 250 familias susceptibles de recibir cuidados paliativos pediátricos y una sola pediatra que asiste a más de 40 de esas familias. El Dr. Ruiz Tudela desarrolla su actividad profesional en las Urgencias Pediátricas del Hospital de Jerez y, aunque desde los años de residencia ya tenía esa inquietud, esta se activa definitivamente cuando conoce y empieza a cooperar con Paliativos sin Fronteras: “Me removió y empecé a buscar qué había de paliativos en nuestra zona. Me di cuenta de la enorme necesidad que había en nuestro país y aún más en el sur. En la provincia de Cádiz solo contamos con una pediatra y una enfermera que se encargan de atender a niños con necesidades paliativas. Aquí entran niños crónicos complejos que están muy limitados y las familias viven dedicadas al cien por cien a su cuidado. Viendo esa necesidad, quise formarme y empezamos a movernos dentro de Ibermed”.
Pensando en positivo y poniéndole ganas e ilusión, el proyecto salió adelante con Fundación La Caixa. ‘Mar de sonrisas’ trata de mejorar la calidad de vida de estas familias con actividades de ocio fuera de su jornada matutina de colegios y centros de atención temprana. Lo más llamativo son los paseos en barco pero también se realizan actividades de musicoterapia y yoga. “Estamos atendiendo en San Fernando y próximamente lo haremos en Sanlúcar en lugares de respiro, con espacios físicos cedidos por el ayuntamiento. Eso permite a los padres cambiar su rutina diaria desconectando o recibiendo ellos mismos talleres de formación. Niños y familias son atendidos por un psicólogo y un fisioterapeuta durante todo el año y así ‘Mar de sonrisas’ va extendiendo los brazos desde su proyecto inicial”, explicó Ruiz Tudela.
Casimiro García (La Vicuña): “La importancia de los cuidados paliativos está en empoderar a los pacientes, a las personas en su dignidad”
“Yo conocía los cuidados paliativos desde la experiencia de los pacientes hospitalizados pero me faltaba una experiencia más vital. Muchas veces los médicos trabajamos con miedo en esa distancia corta pero el secreto está en que si puedes curar, curas, si no, alivias; si no, consuelas, y en última instancia, acompañas. Esa es la importancia de los cuidados paliativos, de empoderar a los pacientes, a las personas en su dignidad”, indicó Casimiro García. El proyecto ‘Arborvitae’ llega a La Vicuña a través de Victoria Valimaña, enfermera que trasladó a esta Fundación una experiencia la falta de recursos paliativos que vivió durante el tratamiento terminal de su madre. “Desde el pasado octubre empezamos a trabajar, concretando y estableciendo profesionales en las distintas áreas. Ahora mismo contamos ya con un programa de formación y de actuación, desde el que formamos a voluntarios y tenemos una unidad sanitaria, con una médica, una enfermera, un psicólogo, un cuidador y un trabajador social. Estamos haciendo el trabajo de fondo, de reunirnos incesantemente y formar una red suficientemente tupida y fuerte para que este programa sea digno, perdurable en el tiempo y vivo”, señaló Casimiro García. Este programa mantiene conexiones con la Fundación Cudeca, de Málaga, el Hospital La Laguna, en Madrid, y el proyecto ‘Cuidar la vida’, en Yaundé (Camerún). También trabaja con Paliativos sin Fronteras, que imparte el curso a los voluntarios. En esa red nacional se insertan también en el proyecto de Ciudades Compasivas. “Estamos con el paciente desfavorecido, allá donde hay un hueco que rellenar”, afirma el Dr. Casimiro García.
La atención a la persona -y a las familias- que recibe cuidados paliativos ha de ser integral. A la propia patología, en estos pacientes se añaden la soledad, el miedo, la incertidumbre. “Para llevar adelante los cuidados se necesita de muchos profesionales y la ayuda psicosocial o la espiritual pasan a ocupar un lugar protagonista”, explicó José María Ruiz Tudela. “Concertamos una visita y hacemos una pequeña entrevista, vemos las carencias y necesidades y detectamos dónde podemos incidir. Asignamos una unidad y esta se coordina con los voluntarios. Así organizamos las atribuciones y los horarios de cada uno y cuál es su labor”, destacó Casimiro García.
Fernando Carmona (Medicina y Final de la Vida): “En estos años estamos viviendo una epidemia con el final de la vida en soledad”
“Siempre hacen falta manos”, intervino Fernando Carmona, médico internista de cuidados paliativos del Hospital Puerta de Mar y miembro del Grupo de Trabajo ‘Medicina y Final de la Vida’, creado al amparo del Colegio de Médicos de Cádiz. “La atención integral habla de la atención a la persona desde todas las perspectivas. Hablamos de cuatro dimensiones, la física y biológica, la psicoemocional, la social y familiar y la espiritual y religiosa. Cada una tiene su abordaje y necesita de profesionales que la traten. La experiencia me dice que la dimensión espiritual, al ser propia del ser humano, pasa a ser la más importante”, afirmó. Fernando Carmona se refirió a “esa epidemia que estamos viviendo en estos años” como es el final de vida en soledad.
¿Cómo se cuida y cómo se integran el entorno y la familia del paciente desde ‘Mar de sonrisas’ y ‘Arborvitae’? “Con la información que nos aportan los voluntarios vamos evaluando la estructuración de cada familia y se trabaja a ese nivel. Hay que dedicarle también su tiempo pues reclaman herramientas y recursos que ayuden a sobrellevar la pérdida y que puedan hacer el trabajo de acompañar al ser querido a acompañarse también a ellos mismos”, reflexionó Casimiro García. “En el caso de los pacientes pediátricos, la familia cobra especial importancia al tratarse de niños desconectados del medio. Por eso el trato principal es con las familias y todos los miedos que las invaden”, añadió Ruiz Tudela.
Victoria Valimaña (Arborvitae): “Estamos creando un colchón desde el que construir desde el trabajo en red y con los voluntarios, que son fundamentales”
Entre las personas que han hecho que Arborvitae tenga hojas y esté verde, Victoria Valimaña narró su experiencia de atención en domicilio a su madre, enferma terminal. Victoria regresa a España para hacerse cargo. Desde el ingreso hospitalario aprecia una falta de dignidad y de humanidad y decide seguir la atención en casa con la ayuda de la enfermería de enlace. Ante la falta de respuesta recurre a un profesional médico de la familia para que les ayude. Las unidades de paliativos tienen mucho que abarcar y el espacio a cubrir es enorme. La frustración se añade al fallecimiento de la madre. “¿Cuánta gente habrá en el mismo caso y cuánta sin familia que viva así el final de su vida, sin la dignidad necesaria? Si nacemos dignamente, ¿por qué tenemos que morir tan mal? Buscaba que alguien me escuchara y llegué a Casimiro y a Fernando Carmona. Llevamos ya un año de horas de trabajo, un sin parar, pero es gratificante y muy satisfactorio ver cómo algo tan pequeñito va creciendo. Estamos creando un colchón desde el que construir con un trabajo en red y con los voluntarios, que son fundamentales”.
Ante la cuestión de cuál es la respuesta desde el sistema público, Casimiro García reconoció que “cuesta que se acepte una ayuda desde fuera y se puede hacer si se hace bien”. “La falta de recursos es evidente -coincidió Ruiz Tudela-. Me gusta la visión de Arborvitae de trabajar en red y de ese enfoque tan positivo, esa respuesta de por qué no puede hacerse. La actitud es esa, de seguir dando la mano para que se cuente con nosotros y aportar desde el tercer sector”. “Crecemos en las dificultades”, apostilló Casimiro García.
Y de nuevo, la importancia del voluntariado, formado por la propia organización y que debe tener cubiertas sus necesidades y requisitos legales. “Disponemos de una buena bolsa de voluntarios. Todos los meses mantenemos charlas preparativas con ellos y se incorpora gente nueva con interés en aprender para ayudar y para su propio conocimiento. Aquellos más activos pasarán a un curso más prolongado con Paliativos sin Fronteras. Dentro de la desgracia de la enfermedad, son felices aportando su ayuda”, aportó Casimiro García, quien agradeció al COMCADIZ “la cobertura que hace de nuestra actividad y por el apoyo que siempre hemos encontrado en la institución” y se mostró esperanzado en que “la red, el corpúsculo que estamos formando sea en el futuro extrapolable a cualquier ciudad o provincia”. “E incluso a otros países”, agregó Ruiz Tudela, que también reconoció al Colegio de Médicos de Cádiz “lo bien que lo hace para difundir la cooperación y el voluntariado”.
