Así debieron de sentirse las tres mil personas que en España padecen la ELA cuando le dieron la triste noticia. De ser una enfermedad rara y poco conocida, gracias a la campaña del “cubo de agua helada”, que comenzó en Estados Unidos y se extendió por todo el mundo con gran fuerza mediática, pasó a tener presencia en los medios de comunicación.
La Organización Mundial de la Salud estableció el 21 de junio como Día Mundial de la ELA. La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) ha propuesto este año el lema “Un abrazo por la ELA”.
Según el neurólogo Jesús Santos Mora, Jefe de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III-La Paz y coordinador de Proyecto Europeo MinE (Investigaciones sobre la ELA), en España se estima que otras 30.000 la padecerán a lo largo de su vida. Esta enfermedad afecta a las células nerviosas del cerebro y causa debilidad y atrofia progresiva de los músculos voluntarios, encargados de accionar los brazos, la garganta y los músculos respiratorios, entre otros, mientras que el intelecto se mantiene intacto. Su causa se desconoce, aunque “es probable que se desencadene debido a la combinación de una predisposición genética y factores externos como sustancias tóxicas y virus”. Entre un 5 y un 10% de los casos son hereditarios; y matiza que “se llega a saber cuál es la anomalía genética que produce la enfermedad en la mitad de ellos, aproximadamente”. El promedio de vida de los pacientes de ELA se sitúa en torno a 3,5 años; hasta un 20% llega a sobrevivir cinco años y menos de un 9% superan los 10, aclara el especialista. “Estadísticamente la ELA se da más en personas mayores, pero cada vez estamos viendo pacientes más jóvenes e incluso en la veintena”. El Proyecto MinE trata de comparar el genoma de 22,500 pacientes con el de personas sanas para detectar las posibles anomalías genéticas.
En la actualidad la ELA no tiene cura pero las personas que la padecen están esperanzadas en que las investigaciones les traiga ese tan esperado tratamiento. Mientras tanto el único soporte que reciben es el de las asociaciones que intentan paliar su situación.
- Fisioterapia para poder mantener un mínimo de movilidad.
- Ayudas técnicas, como los sistemas de apoyo a la comunicación. Sistemas informáticos que permitan al afectado poder seguir comunicándose cuando ha perdido la movilidad y el habla.
- Apoyo psico-social, asesoramiento y acompañamiento a las personas afectadas y sus familias.
BIBLIOGRAFIA
http://www.fundela.es/noticias/2016/mesa-redonda-dia-mundial-de-la-ela/
