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Efemérides

Mucho más que cien metros – 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple

A Ramón Arroyo le diagnosticaron una Esclerosis Múltiple (EM). A sus 32 años el mundo se le vino encima. A partir de ese momento la actividad física, elemento saludable para una persona joven, por su enfermedad estaba casi prohibido. En unos meses, si los brotes seguían socavando el deterioro neurológico, apenas podría caminar cien metros. Nueve años después, a sus 41 años, su mujer y sus dos hijos pudieron acompañarle en uno de los momentos más emocionantes de sus vida, cuando el 6 de octubre de 2013 cruzó la línea de meta tras completar 3.800 metros a nado, 180 km en bicicleta y 42 km y 195 m a pie, de una prueba de IronMan, considerada una de las más duras del mundo deportivo. Esta hazaña se enmarca en el reto IM4EM, desafío planteado en colaboración con Esclerosis Múltiple España.

Este es el argumento de la película “100 metros”, estrenada este año, dirigida por Marcel Barrera y protagonizada por Dani Rovira, Karra Elejalde y Alexandra Jiménez. Es de esas películas en las que sin haberte movido de la butaca del cine sales de la proyección con las endorfinas por las nubes.

La EM es una enfermedad que se caracteriza por la aparición de lesiones desmielinizantes, neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central. Sus síntomas van a depender de las zonas cerebrales que se vean afectadas por las placas de esclerosis. Se desconoce su causa y no tiene tratamiento curativo, aunque las líneas de investigación abiertas en la actualidad auguran que en breve se podrán parar los brotes y controlar las secuelas. En España se calcula que afecta a unas 47.000 personas, la mayoría jóvenes y mujeres (70%).

Su tratamiento es complejo y debe ser específico y personalizado para cada paciente. Desde los tratamientos que sirven para controlar los brotes (aparición brusca de síntomas neurológicos de instauración aguda y con duración mínima de 24 horas), pasando por los tratamientos sintomáticos que mitigan la fatiga, la espasticidad, el dolor neuropático, el deterioro cognitivo y que favorecen la capacidad de la marcha. Los tratamientos rehabilitadores prescritos deben ser realizados en Servicios de Rehabilitación Multidisciplinares que cuenten con profesionales especializados (fisioterapeutas, neuropsicólogos clínicos, terapeutas ocupacionales, logopedas, trabajadores sociales y personal de enfermería).

El futuro está en el uso de los Tratamientos Modificadores de la enfermedad. Con ellos se reducen la frecuencia y la intensidad de los brotes, se previene la aparición de nuevas lesiones cerebrales y se puede retrasar y reducir las discapacidades adquiridas.

Desde las Administraciones Sanitarias se hace un esfuerzo en no sólo tratar a los pacientes sino en fomentar el movimiento asociativo entre familiares y afectados de la EM, a sabiendas de que con su esfuerzo y compromiso se puede una mejor atención socio-sanitaria.

A partir de ahora la meta para las personas afectadas de EM está mucho más allá de los 100 metros. Nuestro compromiso es animarlos en la carrera más importante de sus vidas.

BIBLIOGRAFIA

http://aedem.org/

https://play.google.com/store/apps/details?id=com.aedem.lazo&hl=es

www.esclerosismultiples.es

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