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Efemérides

“A flor de piel”. Día Mundial de la Esclerodermia

Este 29 de junio se cumplirán 77 años de la muerte del pintor suizo, afincado en Alemania, Paul Klee. Su estilo varía entre el surrealismo, el expresionismo y la abstracción. En su juventud perteneció al grupo Blaue Reiter (El caballero azul) lo que le permitió conocer a Kandinski. Su magistral manera de entender el color y las formas, y sus valores espirituales se fortalecieron con su ingreso en 1920 en la Bauhaus de Weimar. Su feroz enfrentamiento con el régimen nazi, que condenó su obra y lo apartó de su actividad docente, le obligaron a exiliarse en Berna. Esta huida en paralelo se agrava cuando se le diagnostica una esclerodermia, enfermedad del grupo de las raras, que marcó su obra a partir de entonces. Ésta adquiere un tono simbólico y dramático, hasta convertirse en puros ideogramas. Formas y figuras, color y tonos, todo al servicio de una estética conceptual lo llevan a ser uno de los pintores de postguerra mejor valorado. Esa enfermedad extraña imprimió  un carácter especial a su obra.

La esclerodermia es una enfermedad, del grupo de las raras, con una prevalencia estimada de 3 pacientes por cada 10.000 personas, siendo más frecuente en mujeres que en hombres, y cuyo nombre significa “piel dura”. Es del grupo de las enfermedades autoinmunes y pertenece al grupo de las enfermedades reumáticas. Produce alteraciones a nivel del sistema vascular, del tejido conectivo y del sistema inmune. Estas provocan un depósito en exceso de colágeno en el tejido conectivo, lo que se traduce en un endurecimiento de los tejidos, que puede limitarse a la piel en los casos más leves o también afectar vasos sanguíneos y órganos internos en los casos graves (pulmones, corazón, riñones, intestino, etc.). Presenta una amplia diversidad de síntomas y características clínicas y bioquímicas que se traducen en una gran disparidad en su evolución en cada paciente. Esta heterogeneidad hace de la esclerodermia una enfermedad de difícil diagnóstico, y por ello es imprescindible un buen conocimiento de la enfermedad y de sus síntomas por parte de los médicos para reconocer los primeros signos de alarma que puedan sugerir un estudio más profundo y asegurar así su diagnóstico precoz, primordial de cara a empezar lo antes posible el tratamiento adecuado para detener el progreso de la enfermedad.

Actualmente no se conocen sus causa ni existe curación total, aunque sí tratamientos eficaces para detener el progreso de la esclerodermia, siendo aplicable cada uno de ellos a síntomas muy específicos. Aunque queda aún mucho camino por recorrer en estos campos debe ser esperanzador indicar que se están llevando a cabo importantes proyectos de investigación sobre el desarrollo de nuevos tratamientos y el estudio de su origen y de los factores que desencadenan la enfermedad.

Paralelamente a las manifestaciones puramente clínicas, la esclerodermia tiene un fuerte impacto emocional en el paciente por los importantes cambios físicos que produce la enfermedad, incluso de fisonomía, que suelen duros de aceptar. En este campo es donde la Asociación Española de Esclerodermia realiza una importante labor, desde su fundación en el año 1995 con carácter benéfico y sin ánimo de lucro, siendo su fin informar sobre la enfermedad, ayudar a los afectados y sus familiares así como promover la concienciación y la mejora de la prevención y los tratamientos.

Es una enfermedad sistémica y se vive a flor de piel.

BIBLIOGRAFÍA

http://www.esclerodermia.org/scleroderma/

http://www.enfermedades-raras.org/

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